(Tlačová správa)
Bratislava, 4. apríla 2016. Od roku 1989 patrí 17. apríl hemofilikom – rozhodla o tom Svetová hemofilická federácia (WHF) a vyhlásila ho za Svetový deň hemofílie. Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. 17. apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.
Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 117 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.
Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.
Celkovo vo svete 1 z 1.000 ľudí trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Žiaľ ešte mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemajú diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku. Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.
Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.
WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie. V minulých rokoch boli už vysvietené významné budovy v Kanade, Francúzsku, …. Pozrieť si ich môžete na facebookovej stránke WFH: https://www.facebook.com/wfhemophilia/photos_stream.
Viac informácii je možné získať na stránke WFH: http://www.wfh.org/en/whd.
Slovenské hemofilické združenie (SHZ) je aktívnou oporou ľudí s vrodeným krvácavým ochorením na Slovensku. SHZ je riadnym členom WFH a aktívne sa zapája do jej činnosti už skoro 25 rokov.
Slovenské hemofilické združenie sa chce pripojiť ku iniciatíve WFH a rozšíriť okruh monumentov, ktoré budú vysvietené na červeno k Svetovému dňu hemofílie aj na Slovensku.
V dňoch zo 16. apríla 2016 na 17. apríla 2016 a zo 17. apríla 2016 na 18. apríla 2016 bude na Slovensku vysvietený na červeno „Dóm svätej Alžbety“ v Košiciach.
Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky.
Rozsvieťte v tento deň červené svetla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.
Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.
Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS-ky:
DMS HEMO na číslo 877 (Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2016 – 30.9.2016. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.)
Čo je hemofília:
Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.
Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný. Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.
Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.
Pre ďalšie informácie kontaktujte prosím: Ing. Jaroslava Janovca, predsedu Slovenského hemofilického združenia. Tel.: 0905/241 353 ,e-mail: shz@shz.sk, web: www.shz.sk